Question 1

Iléostomie

Accepted Answer

Je suis iléostomisée à la suite d’une RCH. Lorsque j’ai été opérée j’étais mariée. Nous avions une petite fille, Cathy.
Quatre années sont passées. La vie familiale et professionnelle a repris son cours. Quelques activités sportives pratiquées avant la stomie  comme l’équitation ou le ski ont été réintroduites peu à peu dans mes occupations.
Et nous avons décidé de donner un petit frère ou une petite sœur à Cathy. J’ai la chance d’avoir une morphologie de gabarit « moyen ».
Pendant la grossesse, j’ai pris du poids normalement, sans surplus. La stomie ne se déformait pas, ne tirait pas. Je n’ai mis une ceinture de grossesse que les 2 derniers mois, le ventre devenant trop lourd et tirant sur la stomie.
J’avais acheté ma ceinture dans un grand magasin. Je n’y avais pas fait, ou fait faire, d’adaptation spéciale – type ouverture pour passer la poche – afin de conserver la fonction de maintien maximale.
J’ai toujours eu des poches vidables, d’abord ‘’autobricolées’’* et ensuite provenant de labos. De sorte que, de façon habituelle et régulière je fais le vide : pas de poids ni de volume dans la poche.
Je travaillais dans une Banque d’affaires avec du public et en salle des Marchés. Je n’ai jamais fait état de ma stomie dans mon milieu professionnel. J’ai eu les congés maternité légaux et ceux prévus par notre Convention Collective.
J’ai accouché à l’hôpital Bichat puisque j’y étais suivie pour mes problèmes digestifs. Contrairement à l’équipe médicale je n’étais pas inquiète pour le jour J. Rien d’anormal pendant 9 mois, donc aucune crainte !
Ça y est !!  C’est le moment décisif. Direction Bichat ! 5 heures du matin, un dimanche ! 
Tout est calme dans le secteur gynéco, ou à peu près. Mon mari me confie à deux infirmières qui me prennent en charge immédiatement. C’était une ‘’première fois’’ pour toutes les trois.
Pas de douleurs particulières au niveau de la stomie, et au bout de 2 heures 30, Florence, 3 Kg 5, est arrivée.
Seule trace pour la stomie : elle avait doublé de volume (les effets dus aux contractions), mais le lendemain tout était rentré dans l’ordre.
L’heureux papa est venu nous embrasser avant de repartir chez nous. 
L’entourage proche joue un rôle essentiel dans notre moral : s’accepter soi-même après une mutilation n’est pas facile. Le regard de son compagnon, de son conjoint, est primordial dans cette acceptation. C’est capital parce que c’est par ce ‘’miroir’’, auquel on demande un jugement, que notre sérénité et notre assurance peut s’affirmer.
Opération en 1966.
N.

Question 2

Urostomie

Accepted Answer

Je suis stomisée depuis l’âge de 15 ans. En fait, je suis née sans le sphincter urinaire. Je me suis mariée à 20 ans et j’ai eu trois beaux enfants par césarienne. Je suis dans ma 65 ème année et je profite d’une retraite bien méritée. 
Je fais du sport pilates, yoga, vélo, danse. Bref, je vis normalement avec ma stomie malgré quelques petits désagréments de temps en temps, mais très vite oubliés.
Cela fait 50 ans que je suis stomisée et par rapport aux premières poches, je peux confirmer pour mon plus grand bonheur que les laboratoires ont fait d’énormes progrès. Ainsi, les nouveaux appareillages me permettent surtout d’aller à la piscine pour nager et faire de l’aquagym et mes cures.
Malgré un parcours scolaire chaotique (nombreuses absences, consultations médicales …etc), j’ai pu réaliser mon rêve et aider les autres en devenant aide-soignante. 
Je pense que l’association et j’en suis sûre que l’association est un bon tremplin pour affronter la vie et il ne faut pas hésiter à nous contacter. 
J’espère que ces quelques lignes pourront mettre en confiance les futurs stomisés.
M.F.

Question 3

Colostomie

Accepted Answer

Depuis 11 ans je suis stomisé, suite à un cancer du rectum. Après 3 ans de maladie j’ai été convoqué par le médecin conseil de la sécurité sociale qui a constaté ma stomie définitive et m a déclaré inapte au travail. J’ai été mis en invalidité catégorie 2 et suivant l’article l314-4 du code du de la Sécurité sociale la catégorie 2 vise les personnes invalides absolument incapables d’exercer une profession quelconque. J’étais technicien de maintenance informatique itinérant. Pour le médecin je ne pouvais plus exercer mon travail donc j’ai fait une demande à la MDPH 31 pour avoir la qualification de travailleur handicapé. 
Depuis j’ai occupé différents postes : péagistes dans une société d’autoroute documentaliste, magasinier préparateur de commande. J’ai passé mes autorisations de conduite d’engins de manutentions qui m’ont permis de travailler dans différentes sociétés. Actuellement, je m’occupe de la gestion des transports chez un sous-traitant aéronautique et je n’ai aucun souci avec ma stomie. Certains de mes collègues ne le savent même pas. Je suis parti en déplacement à l’étranger et je n’ai eu aucuns gènes pour prendre l’avion. Ma hiérarchie sait que je dois faire des examens médicaux tous les dix-huit mois. Je passe régulièrement une visite médicale à la médecine du travail. J’avais 44 ans quand c’est arrivé et j’avais l’impression de ne servir à rien et financièrement, cela devenait dur. Et oui, il faut penser à la retraite, les points d’invalidité n’ont pas la même valeur que ceux d’un travailleur actif. On peut cumuler pension et salaire à condition de respecter certaines règles définies par la Sécurité sociale. Ma persévérance, ma polyvalence m’ont permis de m’adapter à n’importe quelles situations sans oublier ma stomie. Aujourd’hui j’ai 55 ans, et j’avance pas à pas vers la retraite.
Dans ma vie personnelle, je vis normalement sans restriction au niveau de la nourriture et des loisirs. Je fais de la marche, piscine ,du ski , du vélo. J’ai aussi une vie de couple et la stomie nous pose aucun problème. Les premières années ont été dure parce qu’il faut apprendre à gérer la stomie à l’intérieur de soi-même et psychologiquement, il faut l’accepter. C’est un apprentissage, accepter surtout, avec la peur des odeurs et des fuites qui nous hantent. Mais sachez, c’est surmontable.
P.

Vivre avec une stomie

Vivre avec une stomie

Quelques témoignages